In Puglia nasce la Rete della talassemia

Presentato ieri, alla vigilia della Giornata mondiale della talassemia, presso Policlinico di Bari, il Piano diagnostico terapeutico (Pdt) e quello del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) della talassemia in Puglia. Il Pdt definisce “cosa fare e perché” mentre il Pdta definisce dettagliatamente “chi fa cosa, come e quando”, in maniera semplificata, chiara ed equa, al fine di garantire uniformità e qualità dell’assistenza su tutto il territorio regionale.

“In Puglia è nata la Rete della talassemia – ha detto il presidente della Regione, Michele Emiliano -. Questo significa garantire servizi e assistenza uguali per tutti i cittadini pugliesi ed equità nell’accesso. Prima c’era disordine, non tutti avevano lo stesso percorso, il sistema era lasciato al caso o all’iniziativa del singolo clinico. Adesso abbiamo definito standard comuni da seguire, che prima d’ora non erano stati chiariti. Abbiamo ordinato il settore talassemia così come già fatto con l’autismo, le malattie rare, il trasporto neonatale. Prossimo passo, l’avvio operativo della rete oncologica pugliese. Ci vuole tempo per risanare i conti della sanità, riorganizzarla, e portarla a essere virtuosa. Giorno dopo giorno i risultati arrivano, e il trend non può che migliorare”.

Insieme all’Emilia Romagna e la Sicilia, la Puglia è la terza regione che dà seguito al decreto del Ministero della Salute (in base alla legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 Legge di bilancio 2018), che istituisce la Rete  nazionale  della  talassemia e delle emoglobinopatie, individuando le linee  guida  specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e  dei  percorsi  di assistenza. In Italia vi sono oltre 7.000 persone talassemiche. Questa malattia, pur classificata come rara, è  diffusa e radicata soprattutto in Sicilia, Sardegna e Puglia. E proprio in quest’ultima regione un censimento dei centri di talassemia concluso il 15 marzo 2018, indica la presenza di 704 persone affette dalla patologia, di cui 536 colpite da talassemia major e 168 da talassemia intermedia. I soggetti interessati da trasfusione dipendente sono complessivamente 596. La talassemia è una malattia ematica che comporta una diminuzione della quantità di emoglobina, utile al trasporto dell’ossigeno nel sangue, al di sotto dei livelli necessari. Nel 2013, 280 milioni di persone nel mondo erano sofferenti di talassemia e circa 439.000 di essi presentavano una condizione grave.